Тимур Лесной
(1 год)
22.11.2021 - 66 196 471 р. переведено Мариной Лесной с личных реквизитов
Срочный сбор на Zolgensma
Знакомьтесь, Тимур Лесной родился 23.06.2020 года в городе Макеевка, Донецкой области в самой обычной семье. Это второй ребёнок Марины и Валерия.

Счастье было мимолетным, ведь все время маму одолевала тревога, а врачи уверяли, что все будет нормально. Но примерно в 4,5 месяца у Тимура стала выпирать грудная клетка и тут тревога стала ещё больше. Начали направлять из одной больницы в другую, наконец дали направление на сдачу генетического анализа. И ответ был ошарашивающим - СМА 1 типа.

Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, при котором атрофируются все группы мышц, в том числе сердце и легкие.

При постановке диагноза семья была вынуждены переехать в Москву, ведь в родном городе шансов на своевременную медпомощь не было.
В мире существует препарат, который с помощью однократного введения может заменить «поломанный» ген в теле ребёнка и дать возможность на полноценную жизнь.
На данный момент Тимур бесплатно получает пожизненную терапию - Спинразу, получено уже 5 доз.

Семья была вынуждена открыть сбор на препарат, ведь оплатить его стоимость они в не силах. Только благодаря неравнодушным людям возможно осуществить мечту и подарить ребёнку жизнь!
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Click to order