О том, что они скоро станут родителями еще одного малыша, Лена и Сергей Ларионовы узнали летом прошлого года. А уже в марте этого года у них родилась еще одна доченька, почти богатырша – 4100 гр и 56 см. Маму с малышкой выписали из роддома, как положено, на третий день. Девочку назвали Таисия.
Окрыленные счастьем родители погрузились в приятные хлопоты. Однако через три недели после рождения малышка вместе с мамой оказались в больнице. У Таси обнаружили пневмонию и поставили диагноз синдром вялого ребенка. После многочисленных обследований, родители девочки решились на генетический анализ. Дни ожидания результатов анализа превратились для семьи в муку…
12 мая у Таси подтвердился предполагаемый диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Без лечения дети с таким диагнозом обречены. Однако существует дорогостоящий препарат Золгенсма, способный спасти жизнь ребенка.