В интернат для умственно отсталых Саша попала, так как органы опеки не разобрались в том, что ребёнок с СМА - это умственно сохранный ребёнок.
Приемная семья Рупасовых увидела, что девочка тянется к знаниям и любит музыку. Сашу решили отдать в школу и в 2021 году она закончила 9 класс, без единой тройки!
1.06.2021 г. консилиум врачей постановил, что ребенок не может получать Спинразу в связи с отсутствием доступа введения. Показан препарат Рисдиплам.
Минздрав сообщил, что фонд "Круг Добра" сможет предоставить Рисдиплам, но срок поставки не известен!
Однако, учитывая нарушения графика введения загрузочной дозы Спинразы и продолжительное отсутствие какой-либо терапии, Рисдиплам необходим СРОЧНО!
Просим Вас о срочной помощи, иначе может повториться