Валерия, СМА 1. Старт заболевания в 1,5 месяца. К этому времени, дочь не двигалась совсем.
В 4 месяца , в 2018 году бесплатно получила самый дорогой и первый в мире препарат генной терапии (Avexis-101) Zolgensma в клиническом испытании в Италии.
До 3-х летия Валерии,семья не вела блог и сборы,так как находилась в клиническом испытании.
Настал момент,когда мы можем рассказать о дочери и делиться её успехами,благодаря полученной терапии,упорному труду ежедневным занятиям. Но ещё настало время того,что самим с такой проблемой тяжело справляться финансово и мы вынуждены просить помощи неравнодушных людей. Регулярные дорогостоящие реабилитации, медицинское оборудование, ортопедия,то в чем ребёнок со сма нуждается постоянно.