10.06.2019 мы узнали, что мы ждем долгожданного малыша. Беременность и роды прошли очень хорошо, Илья появился на свет 08.02.2020, в срок, роды были естественные.
Развивался Илья, как любой здоровый малыш, набирал вес и рост, радовал каждый день нас своими новыми успехами. 19.11.2020 нам поставили плановую прививку в городской поликлинике, после чего через неделю Илья перестал стоять, появился тремор в ручках (сначала мы думали, что это реакция на новые игрушки и мелкие предметы, и тогда это уже был звоночек для нас). Также были опасения, что это связано с прививкой, но они не подтвердились. Далее мы обратились в краевую больницу за консультацией по телефону, было решено ехать к ним, мы получили направление в нашем городе и поехали в г. Красноярск на обследование 15.01.2021.
Было и есть много страха, слез и непонимания. Анализы, узи, мрт в норме и все результаты других диагностик тоже. После этого нас направили в генетический центр г. Красноярска, где у Ильи взяли необходимые анализы.

И вот уже через месяц - 25.02.2021 раздался звонок, которого мы боялись больше всего. Доктор сказал, что наш малыш в группе риска, и нам нужно приехать для повторного анализа к ним в центр. Что именно подозревают, нам по телефону не сказали. Две недели мы не жили, а существовали. Постоянно мучили себя догадками.

Этот день настал. 09.03.2021 нам сказали, что диагноз нашего малыша СМА 2 типа, к этому времени уже произошли небольшие изменения в состоянии Ильи, он стал медленней ползать, быстро уставать. Доктор подтвердила, что это наша болезнь даёт о себе знать.

Я начала изучать информацию в интернете и поняла в общих чертах, что это за болезнь, но осознания не было, что это происходит именно с нами. Врач рассказала нам о препарате "Спинраза", которым будет проводиться терапия, пожизненная терапия. В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни. Все это вводится в спинномозговую жидкость, и это наркоз и боль.

Мы открыли сбор на Золгенсма, препарат, который вводится однократно и останавливает болезнь навсегда! Это настоящее чудо, но стоимость укола - 150 343 750 рублей. Это неподъемная сумма для нашей семьи, но мы верим, что с помощью неравнодушных людей все обязательно получится! Спасибо вам огромное.